Минздрав РФ включил заболевание spina bifida в список редких (орфанных) заболеваний. Spina bifida - редкое врожденное заболевание, влияющее на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. Пациенты страдают от проблем с моторикой, ходьбой и контролем мочеиспускания, а также подвержены риску серьезных осложнений. По оценкам фонда «Спина бифида», в России проживает не менее 1200 человек с этим заболеванием. Включение spina bifida в список орфанных заболеваний поможет повысить осведомленность, привлечь внимание и поддержку, а также улучшить доступность программ лечения и реабилитации. Организация «Спина бифида» планирует создать регистр пациентов для улучшения мониторинга и помощи людям, страдающим от spina bifida.