На расширенном заседании экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья предложили организовать в регионах профильные центры компетенций для пациентов с орфанными заболеваниями при действующих клиниках.
С инициативой выступила Алена Куратова, член ОПРФ и глава фонда «Дети-бабочки». Специалисты обсуждают разные варианты реализации профильных центров, опираясь на опыт аналогичных проектов – центров детской иммунологии и аллергологии, мусковисцидоза. Создание подобных учреждений для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, станет вторым этапом федерального проекта по обеспечению расширенного неонатального скрининга. Программа работает с 1 января 2023 года, и с этого момента в России обнаружено 18 детей с орфанными заболеваниями.
Приглашаем Вас принять участие в образовательных мероприятиях для врачей
Ближайшие мероприятия