13-14 сентября в Москве в рамках непрерывного медицинского образования прошла Межрегиональная научно-практическая конференция с международным участием «Редкие (орфанные) заболевания: вопросы междисциплинарного взаимодействия и преемственности».
Идейный организатор конференции - ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского
Научный руководитель и председатель программного комитета: Татьяна Алексеевна Бокова, д.м.н., руководитель отделения педиатрии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, профессор кафедры педиатрии с инфекционными
болезнями у детей ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Сопредседатель: Коталевская Юлия Юрьевна, к.м.н., заведующая консультативным отделением МГЦ МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, главный специалист по орфанным болезням МЗ МО.
Цель конференции - повышение профессионального уровня, совершенствование знаний, умений и навыков специалистов из различных областей медицины в рамках диагностики и лечения орфанных болезней.
Программа включала два дня активной работы ведущих специалистов Москвы, Московской области и других регионов страны, а также Казахстана и Беларуси, подробные клинические разборы с рекомендациями по ведению пациентов с различными редкими, наследственными заболеваниями.
С докладами выступили: Воронин С.В., к.м.н. (главный врач МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова); Захарова Е.Ю., д.м.н., профессор (заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова); Коталевская Ю.Ю., к.м.н., (заведующая консультативным отделением МГЦ МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского; главный внештатный специалист по орфанным болезням МЗ МО); Сеитова Г.Н., к.м.н., (главный врач МГЦ НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ); Вашакмадзе Н.Д., д.м.н. (руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского); Смирнова А.А., к.м.н. (заведующий 2-м психоневрологическим отделением НИКИ детства); Бокова Т.А., д.м.н., доцент (руководитель отделения педиатрии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, профессор кафедры педиатрии с инфекционными болезнями у детей ФДПО ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова); Сурков А.Н., д.м.н. (заведующий отделом научных основ детской гастроэнтерологии, гепатологии и метаболических нарушений НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского); Папиж С.В., к.м.н. (в.н.с. отдела наследственных и приобретенных болезней почек им. М.С. Игнатовой, НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова); Козлитина Ю.А., к.м.н. (доцент кафедры детской профилактической стоматологии и ортодонтии Института стоматологии им. Е.В. Боровского Первого МГМУ им. И.М. Сеченова); Лаврова А.Е., д.м.н. (директор института педиатрии Университетской клиники Приволжского ИМУ); Инюшкина Е.В., к.м.н. (главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава Московской области, заведующая онкологическим (детским) отделением Московского областного онкологического диспансера); Кисленко А.А. (ассистент кафедры детских болезней им. Барлыбаевой Н.А. КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова, Алматы, Казахстан); Кисельникова О.В., к.м.н. (доцент кафедры педиатрии ИНПО Ярославского ГМУ); Минайчева Л.И., д.м.н. (врач-генетик МГЦ НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ); Панкратенко Т.Е., к.м.н. (доцент кафедры трансплантологии, нефрологии и искусственных органов МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского); Яковлева С.Я. (ассистент кафедры дерматовенерологии и косметологии с курсом повышения квалификации и переподготовки Белорусский ГМУ, врач-дерматовенеролог Республиканского кабинета генетической патологии кожи, Минск, Беларусь); Пантелеева М.В., д.м.н., старший научный сотрудник отделения неврологии МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского; Черневский Д.К., (врач-генетик Института педиатрии Университетской клиники Приволжского ИМУ); Бабаян М.Л., к.м.н. (доцент кафедры педиатрии с инфекционными болезнями у детей ФДПО ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова); Бевз А.С., ассистент кафедры педиатрии с инфекционными болезнями у детей ФДПО ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова, м.н.с. отделения педиатрии МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского); Мясникова И.В. (председатель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний); Смирнова Н.С., (юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член комитета по охране здоровья при Государственной Думе РФ); Горчакова С.А. (президент Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-синдром»)
В первый день были представлены доклады по неонатальному скринингу; медико-генетическому консультированию и организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, а также были рассмотрены алгоритмы диагностики и ведения пациентов с Альфа-маннозидозом, болезнью Помпе, Миодистрофией Дюшенна, болезнью Гоше, ДЛКЛ, болезнью Ниманна-Пика, Гипофосфатазией, поражением органов полости рта при несовершенном остеогенезе, синдромом холестаза, болезнью Фабри. В рамках научно программы выступили представители пациентских организаций, пациентской организацией ‘Хантер-синдром’ была представлена фотовыставка ‘Из замкнутого круга в Круг Добра’.
Конференция проходила в гибридном формате – аудиторный с онлайн-трансляцией.
В мероприятии приняли участие 796 специалистов (практикующие педиатры, терапевты, генетики, врачи общей практики, а также специалисты узкого профиля — гастроэнтерологи, неврологи, эндокринологи, кардиологи, ревматологи, инфекционисты, неонатологи, реабилитологи, нефрологи, аллергологи-иммунологи) из Белорусии, Казахстана, Узбекистана, Российской Федерации: Москвы, Санкт-Петербурга, городов Амурской, Брянской, Вологодской, Воронежской, Иркутской, Калужской, Кемеровской, Костромской, Курганской, Ленинградской, Липецкой, Нижегородской, Новосибирской, Московской, Оренбургской, Пензенской, Ростовской, Рязанской, Свердловской, Самарской, Саратовской, Тверской, Тюменской, Томской, Челябинской, Ярославской областей, Алтайского края, Красноярского края, Краснодарского края, Ставропольского края, Пермского края; Хабаровского края, Республики Адыгея, Республики Карелия, Республики Коми и Республики Крым.
Мероприятие проходило в рамках НМО, слушатели, выполнившие условия успешного прохождения, получили ИКП и зачетными единицами.
Организационный комитет конференции выражает огромную благодарность всем участникам Конференции.
Коды НМО по данному мероприятию выданы и доступны в личном кабинете для онлайн участников, выполнивших условия.
Коды очным слушателям отправлены на email, указанный при регистрации.