12-13 сентября в Москве, в рамках непрерывного медицинского образования, прошла Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Редкие (орфанные) заболевания: вопросы междисциплинарного взаимодействия и преемственности». Идейным организатором конференции выступил ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, а именно кафедра детских болезней и консультативное отделение медико-генетического центра.
В течении двух дней ведущие эксперты из РФ, республики Беларусь, Казахстана и Армении делились своим опытом и обсуждали современные подходы к диагностике и лечению орфанных болезней, обменивались алгоритмами ведения пациентов и делились рекомендациями по дальнейшему мультидисциплинарному взаимодействию.
В работе конференции приняли участие доктора и кандидаты медицинских наук, профессора и доценты, ведущие специалисты научно-исследовательских центров и клиник России и ближнего зарубежья, педиатры, генетики, неврологи, нефрологи, эндокринологи, ревматологи, гастроэнтерологи, дерматологи, юристы и представители общественных организаций редких (орфанных) заболеваний.
Первый день конференции прошел в гибридном формате и собрал около 100 очных и 515 онлайн участников. Программа была представлена докладами по орфанным заболеваниям с поражением скелетно-мышечной системы, нарушением жирового обмена, неврологическими проявлениями, с поражением гепатобилиарной системы и аутовоспалительными заболеваниями, а также доклады по медико-генетическому консультированию и организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, права врача и роль общественных объединений в жизни редких пациентов. С докладами выступили: д.м.н. Т.А.Бокова (Москва), д.м.н. Т.В.Маркова (Москва), д.м.н. С.В.Михайлова (Москва), к.м.н. Ю.Ю.Коталевская (Москва), к.м.н. Ю.В.Тихонович (Москва), к.м.н. Т.И.Мещерякова (Москва), к.м.н. Г.Б.Мовсисян (Москва), к.м.н. А.Л.Козлова (Москва), к.м.н. О.В.Кисельникова (Ярославль), А.И.Вахнина (Москва), Н.С.Погосян (Москва), Н.С.Смирнова (Москва), В.А.Водопьянова (Москва).
Второй день конференции прошел в онлайн формате и собрал около 450 активных участников из различных регионов РФ. Программа была посвящена разбору интереснейших клинических случаев: Невоспалительные артропатии, болезнь Шимке, Синдром дефицита мевалонаткиназы, нарушение гликозилирования CDG 1 типа, ихтиоз, нейрофиброматоз 1 типа, синдром Госала, аплазия кожи, нейрокожный меланоз, синдром цитолиза и другие. С докладами выступили: д.м.н. И.И.Рюмина (Москва), к.м.н. Ю.Ю.Коталевская (Москва), к.м.н. А.Ж.Ахенбекова (Казахстан), к.м.н. О.В.Кисельникова (Ярославль), к.м.н. Е.М.Кочегурова (Тверь), к.м.н. А.Л.Козлова (Москва), к.м.н. Е.В.Инюшкина (Москва), к.м.н. Ю.П.Съемщикова (Иркутск), Е.А.Калинина (Беларусь), О.А.Оганисян (Армения), Ф.И.Нахушева (Москва), С.О.Гуняков (Москва), Н.М.Марычева (Москва)
Организационный комитет конференции выражает огромную благодарность всем участникам Конференции и надеется на встречу в сентябре 2026 года!
- Информационные партнеры
